这些孩子没有儿童节

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写在前面今天是六一儿童节，想先跟大家说一声：“儿童节快乐。”六一这一天，现在还是挺多义的：成年人会把它当做用来提醒自己还年轻的童趣留存，孩子们会享受到比平时更多的「生活糖果」，商家会在这一天尽力用消费主义从孩子、成人身上赚钱。OK，这都没问题啦，平时那么苦了，我们当然也希望大家在这一天能够开心一些。但同时，我们还是想试试，用电影带着大家去看看这个节日中，一些被这个节日的快乐排除之外的孩子，以及这个节日的本质——很多人可能还不知道，儿童节这个节日，在建立之初是一个哀悼日。按照联合国的定义，国际儿童节原本是为了悼念利迪策惨案和所有死于战难的儿童，反对虐待儿童，以及保障儿童权利。儿童因为年幼，属于一个没有任何社会话语权的群体。就像《人间世第2季》的儿科医生所说的：“儿科也叫哑科，因为孩子还不会表达疾苦。”他们需要更多拥有社会话语权的成年人，去为他们发声，这也是儿童节这个节日，在设立之初的意义。所以我们今晚想用几部纪录片，几个孩子的故事，去践行一次这个节日的「初衷」。一突变的童年我第一次对这个节日产生不同的理解，是在前年看《人间世第2季》第一集，看到那些孩子的时候。那一集所拍摄的病房，里面都住着一些患有恶性骨肿瘤的孩子。得这个病的概率只有百万分之三，它多发在儿童和青少年身上，中国每年约有一万名新患者。他们原本也应该快乐的童年医院报到治疗，只能待在小小的病房里，背后还有家庭无力负担庞大的治疗和排异费用。这些孩子需要在胸腔里按上静脉输液港，之后会进行另一场手术，锯开腿或者手，去掉骨头上的癌细胞，再把骨头放回去，情况严重的患者可能还需要截肢。每天进行的化疗会让他们吃不下饭，恶心，呕吐，掉头发，同时可能会出现癌细胞转移等新情况。11岁的安仔，在生病前喜欢打篮球、玩滑板，但在生病以后，他变得不爱出门。因为患有骨肿瘤，安仔不得不进行截肢手术。之后每次出去，他都要磨蹭半天，把外套空荡荡的袖管捏出一点形状，塞进口袋。他喜欢上了打游戏，因为他觉得游戏里有很多命，输了重来就好了，不像他只有一条命，左手再也长不回来了。但安仔还是很乐观。他咬着牙在坚持治疗，以为装上假肢以后，很快自己就能回到学校上课，跟朋友们一起玩，却不知道自己的癌细胞早已转移。所以，哪怕他肺漏气刚做完手术，也让护士暂时帮他夹住了管子，走出病房参加元旦联欢会。安仔选择扮演《海贼王》里的香克斯，一个为了救人失去左手的角色，说出准备了很久的台词：“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧。”表面上有些调皮的他，点外卖还会跟妈妈较劲，关于猪排、鸡排和鸡腿定义的问题，内心却比很多大人要更通透，更懂爱。安仔会跟妈妈说“我爱你”，会说等他病好了，妈妈老了，要照顾她一辈子。可他最后没有撑下去，只能哭着跟妈妈说：“我真的已经是极限了，顶不住了怎么办？”这些孩子身上的天真，混合着一股超越年龄的成熟。最早结束化疗的刘子涵，说话的语气就像是一个小大人：“痛的时候就咬牙坚持，嘴里含块糖感觉会好一些。”刘子涵把自己的好运糖给了同病房的朋友，因为她知道天天挂水，嘴巴会苦苦的，但没有办法，能做的只有在嘴巴里含一颗糖，将苦吞下去。13岁的杜可萌，在结束恶性骨肿瘤的治疗后，发现癌细胞转移到了肺部，她说：“我这个乐观使者有点累了，想卸下面具。”有些人的生命画下一个句号，有些人痊愈了，更多的人还在这个过程中坚持着。他们也不知道等待自己的明天会是什么样子，但唯有乐观地过下去。二天生的苦难有些孩子从有意识的那一天起，就知道自己跟别人不一样，他们时刻面临着死亡的风险。在不得不接受这样的事实后，他们很少哭闹，有着超越于一般人的成熟。第二个故事来自纪录片《生命缘第2季》。图片里这个小男孩叫齐齐，他出生时右胳膊上就患有肿瘤，它跟着他一起长大，变大。齐齐6岁，重50斤，肿瘤重达5斤多，他的表情永远是淡淡的，仿佛已经习惯了这颗肿瘤的存在。其实就是太明白，太懂事了，齐齐从小知道自己的情况，也清楚家庭的贫穷。所以，右手因为巨型肿瘤使不上劲，他就学会用左手写字，用左手做自己力所能及的家务活。医院，他坐在病床上，第一反应也是要乖乖地叠起自己的毛巾。手术当天更是从头到尾都没有哭，连医生也惊讶：“医院少有的进了手术室都不哭的孩子。”齐齐的乖巧懂事和巨型肿瘤，形成了一个巨大的对比，会让人更加心疼这个孩子这些年默默吞下去的苦。每一个看到齐齐情况的人，可能都会问一句，为什么不早点给孩子治疗。齐齐的爸爸说，他们也想，可是没有这个能力。齐齐的爸爸有夜盲症，妈妈早就失去了自理能力，家在内蒙古的农村，全村仅仅靠种地养羊来维持生计。直到上学以后，老师发现齐齐的状况，发起了捐款，这才凑齐了治疗手术费。一场捐款，一场手术，终于切除了齐齐身上的肿瘤。这个曾被医生断言活不过5岁的孩子，终于消除了伴随在他左右的死亡威胁，拥有了独自属于自己的人生。天生的苦难，咬咬牙还是可能会逆转。三贫穷的家庭不只是齐齐一家如此，很多患有重大疾病的孩子，家里都很难拿出钱来治疗。父母又不想放着孩子不管，什么都不做，于是东拼西借，就算欠下很多钱，也希望孩子能重获健康。另一部医疗纪录片《生机无限》里，有一个叫林林的孩子，他更不幸些，走路忽然没有力气，经常跌倒，被诊断为肌张力障碍。他的爸爸其实也有这种罕见的疾病，但家里穷，没有钱能去治疗。这些年，行走、写字都只能靠着自己的意志，身体的情况是一天比一天严重。林林是出生以后才基因突变出现的遗传，爸爸太了解孩子的感受，没有力气走路的苦楚，所以他决定哪怕家里没有钱，也要把孩子治好。原本定好了手术的日期，医院的仪器在运输过程出现了问题，手术不得不延后。在北京多待一天，这就意味着他们要多花一天的钱。医院知道他们家的情况，所以立马帮忙联系转院，医院的医生也去跟院方沟通，不收他们两条电极的的费用。那一集，有两个细节特别打动我。林林爸爸为了孩子来回奔波，转院的时候，已经没有力气推坐在行李车上的林林了。73岁的爷爷二话没说，就背起林林往前走。还有一幕是手术过程中。林林做脑深电极刺激手术，需要医生用电钻在头颅顶上钻上两个孔，然后把电极植入进去，再用螺丝拧上。听着脑袋钻孔的声音，林林害怕地哭了，抱着孩子的爷爷也心疼孩子默默流泪。但是爸爸不敢流泪，你看得出他很想哭，但只能强撑着，因为他知道自己是三个人里最后的支柱。写在最后其实这三个故事看下来大家应该都能感觉到，这些孩子虽然病痛不同，但困境是一样的——能治，但治不起。这也是我们今天写这篇文的目的。说再多儿童节快乐，都不如给我们的孩子一个没有病痛，没有毒奶粉，没有穷困，没有失学，没有留守的童年。我们能做的有很多，可以成为传播者，成为儿童保护的倡导者，做一些我们力所能及的事情。我相信在这一天去真正意义上地帮助一个孩子，比给自己买多少零食玩具雪糕都有意义得多。所以，这次我们想与腾讯公益，成都市慈善总会联合成都市社会福利慈善事业发展中心，医院儿童血液/肿瘤病房等单位，共同倡导将每年六月的第一周定为“儿童保护周”的活动。希望全社会能为儿童，特别是特殊儿童，营造平等、尊重、接纳、共处的儿童保护氛围。今年，是这个活动举办的第6个年头了。线下会邀请各个的行业代表为困境儿童发声，比如抗疫的医生代表、体操奥运冠军邹凯等，一起传播“儿童保护周”的理念。线上已经收集了50多个困境儿童的微心愿，邀请社会爱心企业、爱心人士、志愿服务组织，帮助孩子们圆梦。除了这些微心愿能帮助困境孩子实现小心愿，还有和他们同属一个发起方的“情暖病房，用爱守护”公益项目，面向普通网友进行爱心捐款。这个项目由泰安市泰山区晨希公益援助中心发起，希望能给家庭困难的0-18岁大病患者筹集治疗费用，让他们早日恢复健康，这个公益项目也已经经过腾讯公益认证，日后也会由他发起方公开善款去向。点击下方小程序或阅读原文，进入腾讯公益助力页面，即可帮助患病孩子和他们的家庭，给他们带来一丝希望和温暖。预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇

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