一人一年55万元费用的救命药被纳入医保,

12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会，公布年国家医保药品目录调整结果，共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。昨天，获知治疗SMA的药物“诺西那生纳注射液”被纳入医保，包珍妮姐弟的父亲包宗锋在朋友圈感叹，“终于等到这一天，期待他们能站起来”。

年，包珍妮出生于文成县，后确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。该病是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。包珍妮患病后，曾被医生判断“活不过4岁”。然而，今年已经是她和病魔较量的第20个年头。被“冰冻”在不到两平米的床上，她用唯一能活动的右手大拇指写下百余首诗，用文字向世界发出呼喊。不幸的是，她的弟弟也被诊断为同一病症。

年采访视频

包宗锋介绍，多年前他就知道有种名叫“诺西那生钠注射液”的药对治疗SMA有较好疗效，但高昂的药价令他们望而却步。“使用该药一个人一年的费用要55万元，两个孩子就是万，这是我们家庭根本无法负担的。”

坐在轮椅上的弟弟包奥健为姐姐弹生日曲。赵用摄

包宗锋告诉记者，自从姐弟俩患病后，他最大的梦想就是国家能把治疗SMA的药物纳入医保，让患者有站起来的希望。现在“奇迹”已经发生，给他带来了无限的信心。

他表示，最近包珍妮姐弟情况不错，弟弟包奥医院做完脊柱矫正手术，于11月30日平安回到家。“使用诺西那生纳注射液后，不仅能控制姐弟俩的病情不再恶化，还能增强他们的运动神经功能，姐弟俩有望能坐起来，甚至还有站起来的可能。”

74种药品新增进入国家医保目录

12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会公布年国家医保药品目录调整结果：共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。年国家医保药品目录内药品总数种，将于年1月1日执行。

年国家医保药品目录调整的范围包括近5年新上市或说明书修改的药品，国家基本药物以及新冠肺炎治疗用药。新纳入药品精准补齐肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病、妇女儿童等用药需求，共涉及21个临床组别，患者受益面广泛，群众用药的可及性和公平性，进一步提高。

调整后，国家医保药品目录内药品总数为种，其中西药种，中成药种。中药饮片仍为种。在调整中，国家医疗保障局始终坚持“保基本”的功能定位，将基金可承受作为必须坚守的“底线”，着力满足广大参保人基本用药需求。

医保药品谈判再现“灵魂砍价”

治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的一种药物，就在今年的谈判品种中。

谈判中，国家医保局谈判代表说：“我觉得我们目标是一致的，而且我们都不希望套路。”“可能企业还要再努力……离进下一步的谈判，需要在千位数上，还要有不小的努力。”这场谈判，双方进行了一个半小时。点视频，看现场↓

将“温州日报”

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