第二届广州罕见病LAM患者教育大会精彩记
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年12月16日，华南区第二届LAM患者教育大会暨广东省医学会罕见病分会呼吸学组淋巴管肌瘤病学术研讨会顺利举行，本次大会由广东省医学会罕见病分会主办，广州医院、广州呼吸健康研究院、呼吸疾病国家重点实验室、国家呼吸系统疾病临床医学研究中心承办。
本次会议邀请了呼吸科、胸外科、泌尿外科、影像科等知名专家做学术讲座，50多位来自全国各地的LAM患者及家属，呼吸科广大临床医师、研究生、进修医师、科研人员共约人前来参会。另外广州电视台新闻频道G4传媒、广州日报、南方都市报、南方农村报、新快报、信息时报等多家主流媒体对此次LAM盛会进行专题采访及追踪报道。
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/第二届LAM患者教育大会现场/
下面一起来回顾一下此次会议的精彩瞬间吧！
1广州LAM专科门诊成立6周年庆典
第一部分内容主要由呼吸科刘杰主任主持，包括播放LAM蓝梅中国宣传片、LAM病友心路历程的真情分享，刘杰主任对广州LAM专科门诊6周年工作进行了系统回顾及总结汇报，最后，所有参会LAM病友穿上刘杰主任为LAM病人友亲自设计的风衣，和所有会议讲者一起合影留念。
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/LAM病友分享心路历程（一）/
▼/LAM病友分享心路历程（二）/
两位LAM病友分享了其在发现患病到接受治疗后的一系列心路历程，从一开始的恐惧彷徨到接受及现在的积极乐观接受治疗。他们在分享过程中特别感谢刘杰主任及医护人员给予的支持与帮助。
接下来由罕见病LAM专科门诊负责人刘杰主任作广州LAM门诊6周年工作汇报，此次汇报主要介绍了LAM疾病概况及广州LAM中心近6年临床和科研工作进展，旨在通过此次汇报让病友更加了解罕见病LAM，也让广大临床医师、科研人员熟悉和掌握LAM的诊疗常规。
/刘杰主任进行工作汇报/
刘杰主任汇报完毕后邀请我们的LAM病友一起上台合影留念。
/各学科主任与LAM病友合影留念/
2学术汇报
第二部分的内容是呼吸科刘杰主任、影像科陈淮主任、胸外科邱源主任、泌尿外科戚德峰主任、肺功能室安嘉颖主任分别作LAM相关研究的学术报告。
/刘杰主任进行《ATS/JRSLAMguidelineupdated》报告/
/陈淮主任进行《LAM典型影像学特征》报告/
/邱源主任进行《LAM合并气胸、乳糜胸诊治新进展》报告/
/戚德峰主任进行《肾血管平滑肌脂肪瘤（AML）诊治新进展》报告/
/安嘉颖主任进行《LAM患者肺功能特点分析》报告/
3医生答疑
各科主任进行完精彩的演讲之后，就进入了本次会议的最后一个环节，就是各科室主任与患者或医护人员进行的交流互动时间。这个环节LAM病友踊跃发言。第一个提问的患者是来自珠海的病友，病人自述回老家湖北时病发住院，当时测量肺功能显示肺功能极重度阻塞，因此提问：1.作为LAM病人，肺功能是否能够恢复？2.什么情况下需要开始服药物治疗？3.还未当过母亲，听说怀孕有风险，是否能够怀孕？答：1.LAM肺功能损害不可逆。2.存在以下情况之一：肺功能进行性下降、乳糜积液、肾血管肌脂瘤，建议尽早使用mTOR抑制剂西罗莫司靶向治疗。3.LAM患者妊娠有加重气胸和肾脏肌脂瘤出血等风险，须审慎。
第医院的医务人员，LAM是否能像肺癌一样有早期的筛查手段？答：目前血清VEGF-Dpg/ml,可作为早期诊断LAM的敏感指标。
第三个提问题的是一位年轻的LAM患者，小姑娘自述LAM合并气胸，气胸已经反复做过手术但是依然存在，问是否有更合适的解决办法？答：须考虑患者存在局限性气胸，暂予保守治疗。
第四个提问的是来自新疆的LAM大姐，大姐分享了自己发病后被切除了一侧肾脏，到确诊为淋巴管肌瘤病后，规范靶向药治疗后病情趋于稳定，她提出了一个跟所有LAM姐妹都比较中科白癜风医院好吗复方驱虫斑鸠菊丸
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